Crianças que sofrem do coração

Estudos mostram que um em cada cem bebês nasce com alguma doença cardíaca. Saiba como identificar o problema e tratar

 

Poucos meses antes de Luiz Otávio completar um ano, sua mãe, a auxiliar fiscal Janaina Silva Costa Dias, corre para finalizar os preparativos da festa de aniversário que está por vir. “O tema será fazendinha”, diz. Mas além de bolo, brigadeiro e muitos balões coloridos, a festinha de Luiz Otávio contará com um diferencial todo especial: uma missa.

 

A cerimônia é para agradecer uma grande vitória, já que, aos oito meses de vida, o menino se curou completamente de uma grave doença cardíaca. O nome do problema, defeito do septo atrioventricular total, assusta, assim como o diagnóstico dado pelo especialista a Janaina quando seu filho tinha apenas três meses: “O médico falou que se ele não operasse, morreria antes mesmo de completar um ano. Fiquei num beco sem saída. Se eu não operasse meu filho, ele morreria; se operasse, ele também poderia não sobreviver”, relembra.

 

Quanto mais cedo, melhor!

Luiz Otávio faz parte de uma estatística que amedronta famílias no mundo inteiro – aproximadamente 1 em cada 100 bebês sofre de algum tipo de cardiopatia congênita, ou seja, desenvolvida nas primeiras oito semanas de gestação.

 

A principal arma dos especialistas contra esse número é o diagnóstico precoce. Segundo o cardiopediatra Luis Cavalcante, muitas das cardiopatias congênitas podem ser detectadas ainda durante o pré-natal, por meio de exames como ultrassom e ecocardiograma fetal. “Diagnosticar a doença durante a gestação facilita o tratamento. Pois, assim que o bebê nasce, já podemos realizar a cirurgia e minimizar riscos e futuros problemas”, explica o especialista.

 

Dê olho nos sintomas

Os sintomas de Luiz Otávio começaram logo nos primeiros meses de vida: respiração ofegante, cansaço excessivo e uma tonalidade diferente em sua pele. “Ele era muito roxinho”, detalha Janaina. A cianose, denominação para esse arroxeamento das extremidades do corpo, é um dos sinais mais evidentes da doença.

 

Edmar Atik, médico e professor de Cardiologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, ainda lista outros indícios, como falta de ar, irritabilidade, sudorese intensa, inchaço e dificuldade no ganho de peso. Outro sintoma é popularmente conhecido como sopro no coração, que embora não seja uma doença em si, é um sinal de que algo está errado.

 

Causas e tratamentos

Boa parte das cardiopatias congênitas tem causa desconhecida. Algumas são genéticas, porém há outros fatores importantes que devem ser considerados, de doenças maternas, como diabetes e sífilis, a outras adquiridas durante a gravidez, caso da toxoplasmose e da rubéola.

 

De acordo com a médica Grace Bichara, cirurgiã cardíaca e membro do Centro de Cardiopatias Congênitas no Hospital Infantil Sabará, o uso de alguns medicamentos como anticonvulsivantes, anti-inflamatórios, ácido retinoico e lítio durante a gestação também podem ocasionar o problema. “Hábitos inadequados e nocivos relacionados a fumo e álcool durante a gestação também prejudicam”, completa Edmar.

 

Se as causas são diversas, os tipos de cardiopatias existentes acompanham essa variedade. As mais graves, como a transposição das grandes artérias, exigem cirurgias feitas quando a criança ainda está no útero da mãe. Outras, caso da doença de comunicação interventricular, são corrigidas cirurgicamente nos primeiros anos de vida. Já os problemas mais simples podem ser tratados com medicamentos e acompanhamento médico constante.

 

Após o tratamento, a evolução da criança depende de cada caso. “A restrição física após o tratamento clínico e cirúrgico depende da existência de algum defeito residual. Caso contrário, a vida do cardiopata passa a ser similar a de uma pessoa normal”. E é exatamente essa a expectativa de Janaina, após receber a notícia de que Luiz Otávio estava completamente curado. “Com uma única cirurgia, meu filho conseguiu um coração novo. E não tem mais restrição alguma. É vida normal! Agora vamos começar a viver”, celebra.

 

 A UM PASSO DA CURA 

Foi durante um ultrassom, aos quatro meses de gestação, que a médica de Juliana Cristina da Silva Madi, analista de Recursos Humanos, desconfiou que algo estava errado com o coraçãozinho de Matheus. A suspeita foi confirmada com o ecocardiograma e o diagnóstico veio em seguida: tetralogia de fallot. “A médica, de uma forma seca, apenas falou que assim que meu filho nascesse, precisaria operar. Eu só chorava”, relembra Juliana.

 

A cirurgia corretiva foi marcada para um mês após o nascimento, mas não deu tempo. Matheus precisou passar por um procedimento de emergência após uma parada respiratória. A sua recuperação foi lenta: mais de um mês de internação – 15 dias apenas na UTI.

 

Já recuperado do pós-cirúrgico, Matheus ainda precisará se preparar para mais um procedimento para corrigir a má formação que tem no coração. “Não se sabe ainda se será a última. Pode ser que sim”, revela Juliana, cheia de esperança. Por enquanto, ela comemora cada vitória, como o ganho de peso normal de seu filho – uma das maiores dificuldades dos bebês cardiopatas. “Para o futuro, eu só quero a cura dele, que ele seja uma pessoa saudável e tenha uma vida em paz”, completa.

 

 

Pequenos Corações

“Não, você não está sozinho nessa!”. Foi com esse espírito de solidariedade que nasceu a Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações, com sede em São Paulo, mas que atua em todo o território nacional. Além de prestar todo tipo de informação e assistência aos familiares, o grupo ainda oferece hospedagem àqueles que precisam buscar tratamento em São Paulo e não têm condições de se manter.

 

“Somos todas mães de crianças cardiopatas e, quando tivemos que enfrentar a doença, há mais de oito anos, não existia nenhum tipo de informação disponível, quanto menos a possibilidade de encontrar outras famílias passando pelo mesmo problema. A falta de informação e a sensação de solidão nos uniram”, explica Larissa Mendes, uma das fundadoras e membro da diretoria da associação.

 

A principal luta desse grupo de mães é diminuir o déficit de atendimento no país. Estima-se que 70% das crianças cardiopatas que precisam de cirurgia – quase 13 mil meninos e meninas por ano – não têm acesso ao tratamento. Contudo, uma importante batalha já foi vencida pela associação. Desde o ano passado, o Teste do Coraçãozinho foi incluído no Sistema Único de Saúde. “O teste é realizado no recém-nascido ainda na maternidade, após as primeiras 24 horas de vida e antes da alta hospitalar, como triagem de cardiopatias congênitas críticas, ou seja, as que necessitam de tratamento imediato”, explica Grace Bichara.

 

 

Nossas fontes:

Edmar Atik, Professor Livre Docente de Cardiologia da Faculdade de Medicina da USP e membro do Instituto do Coração do Hospital das Clínicas FMUSP

Grace Bichara, cirurgiã cardíaca e membro do Centro de Cardiopatias Congênitas no Hospital Infantil Sabará

Larissa Mendes, membro da diretoria da Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações

Luis Cavalcante, cardiopediatra do Hospital São Luiz, unidade Jabaquara

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